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Ein Mann zum Anlehnen

Ein Bremer Pilotprojekt, das Schule machen könnte: Marco Vollers ist Deutschlands erster und einziger Schlaganfall-Kinderlotse. Das Konzept stammt von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Foto: Christian Beneker
Ein Bremer Pilotprojekt, das Schule machen könnte: Marco Vollers ist Deutschlands erster und einziger Schlaganfall-Kinderlotse. Das Konzept stammt von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Foto: Christian Beneker

Der Bremer Marco Vollers ist Deutschlands erster und einziger Schlaganfall-Kinderlotse. Für die aufgewühlten Familien der kleinen Patienten ist er oft der einzige Halt.

Eines Tages im Oktober 2012 bekommt Justin starke Kopfschmerzen auf der rechten Seite des Kopfes. "Mama, das dröhnt richtig", sagt der Achtjährige zu seiner Pflegemutter Karin Gundlach. Zunächst denkt sie sich nichts und steckt den Jungen ins Bett. Aber als er später teilnahmslos auf dem Sofa liegt und nachmittags sogar torkelnd ein Bein nachzieht und schließlich die linke Gesichtshälfte schlaff herabhängt – da ahnt Karin Gundlach: "Justin hat einen Schlaganfall!" Eine überraschende und niederschmetternde Diagnose.

Justin ist eines von jährlich 300 bis 500 Kindern in Deutschland, die einen Schlaganfall erleiden. Fast ein Drittel sind Neugeborene, schätzen Experten. Manche Kinder erleiden sogar im Mutterleib einen Schlaganfall.

Der Bremer Marco Vollers begleitet einige der kleinen Patienten und ihre stark belasteten Familien. Vollers ist seit Dezember 2012 Deutschlands erster und einziger Schlaganfall-Kinderlotse. Ein großer Mann in Sweatshirt und Jeans, mit langem Haar und tiefer Stimme. Vermutlich gibt es nicht viel, was ihn umwirft.

Stiftung finanziert Bremer Pilotprojekt

Vollers, von Haus aus Musiktherapeut, arbeitet im Neurologischen Rehabilitationszentrum Friedehorst in Bremen, einer von bundesweit zehn Einrichtungen, die sich um die Rehabilitation von Kindern mit Schlaganfall kümmern. Dieses Haus der Bremer Diakonie bietet Kindern und Jugendlichen mit neurologischen Erkrankungen 100 Reha-Plätze an. Das Konzept des Schlaganfall-Lotsens stammt von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, die einen Vertrag mit der Einrichtung Friedehorst geschlossen hat. Die Stiftung trägt auch die Kosten des Lotsen: jährlich rund 25.000 Euro.

Vollers Hauptaufgabe besteht zunächst darin, die schockierten Eltern quasi vom Kopf auf die Füße zu stellen. Von Sorgen und Angst verunsichert, tut es ihnen gut, wenn ein erfahrener Berater weiß, was die nächsten Schritte sind, wer wofür zuständig ist. Wichtig ist vor allem, dass er Zeit hat, sich den verunsicherten Angehörigen zuzuwenden. Nicht nur die kleinen Patienten müssen oft wieder laufen lernen – auch ihre Eltern und Geschwister müssen es.

"Auch wir waren mit Justin in Bremen", berichtet Karin Gundlach, die mit ihrer Familie in Minden lebt. "Es war für uns so wichtig, in den schweren Wochen Beistand zu haben", erklärt sie. "Natürlich hatten wir große Angst. Wir wussten anfangs ja gar nicht – überlebt Justin überhaupt? Da hat uns die Beratung und Begleitung durch Herrn Vollers sehr gut getan. Er hat mit seiner ruhigen Art ganz toll auf uns eingewirkt."

Vollers erinnert sich gut an die aufgelöste und zunächst perspektivlose Familie von Justin. "Aber nach zwei, drei Sitzungen war Frau Gundlach wieder ziemlich aufgeräumt und hat die Behandlung und die Reha ihres Pflegesohnes sehr gut organisiert", berichtet der Bremer Schlaganfall-Kinderlotse.

Ursachen sind bei Kindern andere

Schlaganfall-Kinderlotse Marko Vollers betreut Familien mit Schlaganfallkindern im Neurologischen Rehabilitati-onszentrum Friedehorst in Bremen. In Deutschland gibt es etwa 5.000 betroffene Familien. Foto: Christian Beneker
Schlaganfall-Kinderlotse Marko Vollers betreut Familien mit Schlaganfallkindern im Neurologischen Rehabilitati-onszentrum Friedehorst in Bremen. In Deutschland gibt es etwa 5.000 betroffene Familien. Foto: Christian Beneker

Ein Schlaganfall streckt meistens Erwachsene nieder. Rauchen, die Verkalkung der Adern oder gestörter Fettstoffwechsel können den gefürchteten "Strike" auslösen: Die Adern im Kopf verstopfen und verweigern dem Hirn den dringend benötigten Sauerstoff. Teile des Gehirns können dann ihre Funktionen einbüßen – für die Patienten mit fatalen Folgen: Bewegung, Sprache und Mimik werden zäh oder fallen ganz aus. Sogar Temperament und Charakter der Patienten können sich ändern.

"Bei Kindern sind die Folgen ganz genauso", sagt Vollers, "aber die Ursachen sind andere, mitunter auch angeborene, und es müssen mehrere von ihnen zusammenkommen, um bei Kindern ein Schlaganfall auszulösen." So können zum Beispiel Gefäße erkrankt sein und gleichzeitig eine Gerinnungsstörung vorliegen. Auch in Verbindung mit einem entzündlichen Prozess im Körper kann ein Schlaganfall begünstigt werden.

"Viele Familien erhalten erst spät die Diagnose, dass ihr Kind vielleicht einen Schlaganfall erlitten hat, wenn sich beispielsweise eine Körperhälfte nicht adäquat entwickelt", sagt Vollers, "natürlich verbinden die meisten diese Krankheit mit einem höheren Lebensalter." Noch immer wird nicht jeder Schlaganfall bei einem Kind diagnostiziert.

Die Rehabilitation kann helfen, dass die noch gesunden Teile des Gehirns Sprache, Bewegungen und Mimik erneut erlernen. Allerdings: Wesensveränderte Patienten bleiben wesensverändert. Ein verändertes Temperament und Verhalten kann nicht rückgängig gemacht werden.

Der Bedarf an Hilfe ist riesig. "In Deutschland gibt es inzwischen rund 5.000 Familien, die ein Schlaganfallkind haben und auf Beratung warten", weiß Vollers. "Viele von ihnen sagen im Nachhinein: Hätten wir bloß so etwas wie einen Schlaganfall-Lotsen gehabt!" Vollers großer Traum ist es, dass die Krankenkassen den Nutzen der Beratung erkennen und seine Arbeit bezahlen. Dann könnte das bisher einmalige Bremer Pilotprojekt Schule machen.

Auch nach der Reha bleibt der Kontakt

Mit dem Ablauf einer Rehabilitation endet Vollers Begleitung nicht. "Ich bin bis heute kontinuierlich mit 60 bis 70 Familien in Kontakt", erklärt der Therapeut. Auch mit Familie Gundlach. Nach der Reha stand Vollers sogar für Justins Schule zur Verfügung, um zu erklären, warum der einst sehr gute Schüler plötzlich unkonzentriert und ungeduldiger war. "Viele Lehrer können das überhaupt nicht einordnen und reagierten völlig falsch", sagt Vollers. Für Justin bedeutete sein Schlaganfall schließlich einen Schulwechsel. "Heute geht es ihm schulisch wieder besser", sagt Karin Gundlach.

Seit dem Schlaganfall darf Justin nicht mehr tauchen und nicht mehr Trampolin springen, was er immer so gern getan hat. "Er hat wenig Kraft in der linken Körperhälfte", berichtet seine Mutter. Überhaupt sei der heute Neunjährige anders als früher. "Er ist ungeduldiger geworden und schimpft viel, auch über seinen Schlaganfall: 'Ich will diese sch … Krankheit nicht haben!'" Marco Vollers muss den Eltern der betroffenen Kinder oft helfen, die neue Situation langsam anzunehmen.

Mehr unter www.schlaganfall-hilfe.de/kindlicher-schlaganfall

6.112 Zeichen, Autor: Christian Beneker

Pressekontakt:

Schlaganfall-Kinderlotse

E-Mail: kinderlotse[at]schlaganfall-hilfe.de

Erstellungsdatum: 02.10.2013