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"Ich bin doch auch noch da!"

Die Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide leitet in Bremen seit 30 Jahren eine bundesweit einzigartige Beratungsstelle für Geschwister von behinderten Kindern. Foto: Thomas Joppig
Die Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide leitet in Bremen seit 30 Jahren eine bundesweit einzigartige Beratungsstelle für Geschwister von behinderten Kindern. Foto: Thomas Joppig

Geschwister von behinderten Kindern haben es oft nicht leicht: Vieles dreht sich im Alltag nur um den Bruder oder die Schwester. In Bremen und Umgebung gibt es deshalb seit 30 Jahren besondere Angebote für Geschwister behinderter Kinder.

Ihre blaue Mappe hütet Mieke wie einen Schatz. Hier kommt alles hinein, was die Neunjährige in ihrer Geschwistergruppe gesammelt, gemalt und gebastelt hat. Kärtchen mit Lob und aufmunternden Sprüchen, Fotos von Tieren, die sie besonders mag, bunte Trostpflaster und Ohrenstöpsel gegen Sätze, die sie nicht mehr hören möchte.

Auf einer Karte hat Mieke ihre Familie gemalt. Ihre Mutter Sabine, ihren Vater Andreas und ihren kleinen Bruder. Tammo heißt er und ist drei Jahre alt. Als Sabine Richter* mit ihm schwanger war, war lange Zeit nicht klar, ob er überhaupt lebend zur Welt kommen würde. Gleich nach der Geburt musste er sechs Stunden lang operiert werden, weil Darm und Speiseröhre zu versagen drohten. Die ersten vier Monate seines Lebens verbrachte er im Krankenhaus.

Tammo hat Trisomie 21 – auch Down-Syndrom genannt. Er kann schlecht hören und sehen, trägt ein spezielles Hörimplantat und eine Brille. Das Laufenlernen fällt ihm schwer. Wenn er es eilig hat, legt er sich auf eine große Holzbiene auf Rädern, stößt sich mit den Füßen ab und rollt mit glucksendem Lachen durch die Wohnung.

Tammo steht im Mittelpunkt

"Er ist richtig schnell", sagt Mieke und klingt stolz. Sie mag ihren kleinen Bruder – aber manchmal ist sie auch von ihm genervt. "Dann will ich einfach nur noch alleine sein", erzählt sie. Denn Tammo braucht viel Zeit und Aufmerksamkeit. Wie alle kleinen Geschwister. Aber er benötigt davon besonders viel.

Auf dem Familienbild, das Mieke gezeichnet hat, steht sie selbst in der Mitte. Und manchmal wünscht sie sich, dass das auch im echten Leben so wäre und sich nicht alles so oft nur um Tammo dreht. Ihre Eltern wissen das und bemühen sich, dass ihre Tochter nicht zu kurz kommt. "Aber unsere Gedanken kreisen eben doch oft um Tammo", sagt Mutter Sabine. "Manchmal reagiert man da schon auf Kleinigkeiten gereizt – und Mieke kriegt das dann ab."

Eltern behinderter Kinder finden oft eine Möglichkeit, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden. Sabine und Andreas Richter engagieren sich zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Trisomie 21. Doch für Geschwister von behinderten Kindern sind solche Angebote rar.

In Bremen und im benachbarten Lilienthal ist das anders. Hier organisiert die Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide seit 30 Jahren Gruppenangebote. Träger sind seit einigen Jahren die Lebenshilfe Bremen e.V. und der Bremer Verein "Stimme". Finanziert wird die Arbeit mithilfe privater Spenden. Vor sieben Jahren hat die Lebenshilfe Bremen die bundesweit erste und bisher einmalige Beratungsstelle für Geschwisterkinder eingerichtet, die Marlies Winkelheide seither leitet.

Ungeteilte Aufmerksamkeit ist wichtig

Karten mit Tierbildern und aufmunternden Sprüchen, Selbstgebasteltes und Selbstgemaltes: Die neunjährige Mieke hütet die Mitbringsel aus ihrer Geschwistergruppe wie einen Schatz. Foto: Thomas Joppig
Karten mit Tierbildern und aufmunternden Sprüchen, Selbstgebasteltes und Selbstgemaltes: Die neunjährige Mieke hütet die Mitbringsel aus ihrer Geschwistergruppe wie einen Schatz. Foto: Thomas Joppig

Neben ihrer Bürotür hängt eine rote Lampe. Wenn sie leuchtet, sind Störungen tabu. "Für viele Geschwister von behinderten Kindern ist es ganz wichtig, einfach mal ungeteilte Aufmerksamkeit zu bekommen", weiß die 63-Jährige. Auf den Faltblättern, in denen sich die Beratungsstelle vorstellt, steht deshalb ein Satz, der dieses Bedürfnis deutlich macht: "Ich bin doch auch noch da!"

In Marlies Winkelheides Büro befinden sich jede Menge Spielsachen und Geschenkartikel. Für die Sozialwissenschaftlerin sind es Symbole: Kugeln bringen etwas zum Rollen. Magnete stehen für Festhalten und Loslassen. Taschenlampen und Leuchtarmbänder sollen Licht in eine schwierige Situation bringen. Beim Spielen mit diesen Gegenständen entstehen oft Anknüpfungspunkte für ein Gespräch: "Wenn ein Junge mit einem kleinen Auto hantiert, das sich in einen Roboter verwandeln kann, dann frage ich ihn zum Beispiel, was er zu Hause denn gern verwandeln möchte", erklärt Marlies Winkelheide.

Das erste Gespräch führt sie stets mit dem Kind allein – ohne die Eltern. Dabei kommen die unterschiedlichsten Themen zur Sprache. "Manche Kinder entwickeln zum Beispiel Schuldgefühle. Es stört sie einerseits, dass sich in der Familie alles um das behinderte Geschwisterkind dreht. Dieses Gefühl erscheint ihnen jedoch andererseits egoistisch und sie bekommen ein schlechtes Gewissen."

Auch die Überlegenheit gegenüber dem Bruder oder der Schwester kann Kinder emotional belasten: "Einmal sagte ein Mädchen zu mir: ‚Ich lerne so viele Dinge, die meine große Schwester nie lernen wird'", erinnert sich Marlies Winkelheide. Andere Kinder spüren einen unterschwelligen Druck, sich dem langsameren Tempo des behinderten Geschwisterkindes anzupassen. "Ein Junge bekam deswegen Probleme in der Grundschule", erzählt Marlies Winkelheide. "Ich soll immer langsam sein – und jetzt lerne ich auch langsam", habe er zu ihr gesagt.

"Kinder sind Experten in eigener Sache"

"Kinder mit behinderten Geschwistern können ihre Situation oft erstaunlich gut auf den Punkt bringen", weiß die Sozialwissenschaftlerin "Sie sind Experten in eigener Sache." Meist fehle ihnen jedoch die Gelegenheit, über das zu reden, was sie belastet. "Oft spüren sie in der Familie schon früh einen hohen Verantwortungsdruck. Sie merken, dass ihre Eltern mit dem behinderten Geschwisterkind sehr beschäftigt sind, und stellen ihre eigenen Wünsche und Sorgen deshalb zurück."

Besonders schwer falle es ihnen, über Verlustängste zu sprechen: "Was passiert denn mit meinem Bruder, wenn die Medikamente nicht mehr helfen?", habe ein Junge sie zum Beispiel gefragt – und die Antwort nach kurzem Schweigen schließlich selbst gegeben: "Er wird sterben." Solche Einsichten tun weh. Taschentücher liegen im Büro von Marlies Winkelheide deshalb stets griffbereit. Sie hält nichts davon, Ängste und Sorgen im Gespräch zu umschiffen. "Es hilft den Kindern, mit ihrer Situation zurechtzukommen, wenn sie das aussprechen, was sie beschäftigt."

Ihnen dafür einen geschützten Raum zu bieten – das sieht sie als ihre Aufgabe an. "Die Kinder haben Fragen, die in ihrem Alltag mit einem behinderten Geschwisterkind zwangsläufig auftauchen. Wir versuchen dann, gemeinsam Antworten zu finden", sagt Marlies Winkelheide. Ihre Arbeit versteht sie als Bildungsangebot, das die Persönlichkeitsentwicklung der Geschwister unterstützt und fördert. "Die meisten Kinder kommen ein- bis dreimal zu mir in die Beratung. Das genügt in der Regel, um grundlegende Dinge zu klären. Meist suchen sie dann eine Seminargruppe, in der sie auf andere Kinder treffen, die Ahnliches erfahren haben. Die Beratung ist dann hin und wieder ergänzend."

Eines verspricht Marlies Winkelheide dem Kind gleich zu Beginn der Beratung: "Alles bleibt unter uns – es sei denn, du willst, dass deine Eltern es erfahren." Das schafft Vertrauen. Und am Ende wollen die Kinder meist doch, dass die Eltern wissen, was sie belastet. Denn die Mütter und Väter bemerken bei ihren Kindern oft nur Symptome wie anhaltende Nervosität, Leistungsabfall in der Schule oder immer wiederkehrende Kopfschmerzen. "Manche Eltern ärgert es, dass sie die Gründe dafür nicht selbst herausbekommen", sagt Marlies Winkelheide. "Dabei ist das völlig normal. Ihnen fehlt der Abstand, schließlich sind sie die Eltern beider Geschwister. Ich als Außenstehende kann dagegen anders mit den Kindern reden."

Offenheit fördert Vertrauen

Marlies Winkelheide hat mehrere Bücher über das oft komplexe Verhältnis von Kindern und behinderten Geschwistern geschrieben und gibt bundesweit Seminare zu diesem Themenfeld. Jede Familie mit einem behinderten Kind habe ihre eigenen Herausforderungen zu bewältigen, sagt sie. Eines sei jedoch klar: "Das behinderte Kind wird stets mehr Zeit und Fürsorge in Anspruch nehmen als das Geschwisterkind ohne Handicap. Umso wichtiger ist es für das nicht behinderte Kind, dass es die Eltern auch mal für sich allein hat. Sonst fühlt es sich auf Dauer nicht ernst genommen."

Die individuelle Beratung könne Kindern helfen, sich über die eigenen Gefühle und Bedürfnisse klar zu werden, sagt Marlies Winkelheide. "Dennoch bleibt es immer eine besondere Lebenssituation, wenn man eine behinderte Schwester oder einen behinderten Bruder hat. Der Austausch mit anderen, die in einer ähnlichen Situation sind, sei deshalb hilfreich."

In den Geschwistergruppen gibt es dazu Gelegenheit. Kinder und Jugendliche im Alter von fünf bis 16 Jahren sind dabei. Begleitet werden sie von einem Team freier Mitarbeiter, die die Treffen und Aktivitäten organisieren. Sarah Haferkamp gehört dazu. "Ganz wichtig sind die Rituale", sagt die Pädagogin. So können die Kinder gleich zu Beginn unter verschiedenen Karten wählen, die verschiedene Stimmungen anzeigen – ein guter Anlass, um miteinander ins Gespräch zu kommen. Altersunterschiede in der Gruppe seien kein Problem: "Die Älteren helfen oft den Jüngeren und genießen dabei ihre Vorbildrolle."

Dass den Kindern der Austausch hilft, merkt die 30-Jährige immer wieder: "Wir haben in der Gruppe zum Beispiel einen Jungen, der in der Grundschule überhaupt nicht mehr mitkam", erzählt sie. "Die Lehrer wollten ihn schon auf eine Förderschule schicken. Aber als er zu uns in die Gruppe kam, ist er regelrecht aufgeblüht. Und auch in der Schule wurden seine Leistungen nach und nach wieder besser. Mittlerweile ist die Förderschule kein Thema mehr. Es ist toll, so etwas mitzuerleben."

Auch Mieke findet, dass sie sich verändert hat, seit sie in die Geschwistergruppe geht. Sie zeigt eine Karte aus ihrer blauen Mappe. Darauf stehen zwei Sätze, die sie in der Gruppe gelesen hat. Sie haben ihr so gut gefallen, dass sie sie sorgsam in Druckbuchstaben abgeschrieben hat: "Du musst nicht sein wie alle anderen. Sei mutig und gehe deinen eigenen Weg", heißt es da. "Ich trau mich jetzt öfter, mal was zu sagen, wenn mir was nicht passt", erzählt die Neunjährige. Ihre Mutter kann das bestätigen. Neulich habe Mieke einen Satz ganz selbstbewusst mit den Worten "Mama, ich möchte, dass du weißt ..." begonnen, erinnert sich Sabine Richter. "Diese Entschlossenheit hat mich beeindruckt."

*Namen geändert.

Mehr unter www.lebenshilfe-bremen.de, www.geschwisterkinder.de

10.046 Zeichen, Autor: Thomas Joppig

Pressekontakt:

Beratungsstelle Geschwisterkinder Lebenshilfe Bremen

Marlies Winkelheide

E-Mail: geschwisterkinder[at]lebenshilfe-bremen.de

Erstellungsdatum: 21.02.2012